Fondation d’une association avec Sossy Meguerdij

19 Avr Fondation d’une association avec Sossy Meguerdij

Mise en lumière sur notre dernier article de la Semaine de l’action bénévole. Sossy Meguerdij, présidente de l’Association pour les coordonnateurs d’accès aux médicaments d’oncologie (AQCAMO), nous raconte son expérience en tant que fondatrice d’une toute nouvelle association. 

L’AQCAMO apporte à ses membres du soutien, de la mise à jour des données ainsi que de la formation en accès aux médicaments en oncologie. 

Dans le but d’enlever au maximum le poids financier des épaules des patients souffrant du cancer pour qu’ils puissent concentrer leur énergie sur leur santé, les coordonnatrices et coordonnateurs redoublent d’efforts pour rendre les processus d’accès et de remboursement des médicaments le plus simple possible. C’est pourquoi l’AQCAMO a le partage des connaissances entre coordonnateurs(-trices) et patients au cœur de ses priorités. 

Qu’est-ce qui vous a poussé à créer cette association, quel était votre objectif ?  

Tout d’abord, il n’existait pas d’association pour les coordonnateurs d’accès aux médicaments d’oncologie au Québec avant l’AQCAMO. C’est en 2017 que j’ai eu connaissance qu’une telle association existait en Ontario. J’étais très curieuse, alors je me suis renseignée sur l’association et je voulais m’inscrire. Cependant, comme je ne travaillais pas en Ontario, il m’a été impossible de m’inscrire et de bénéficier de leur formation et du contenu que l’association ontarienne mettait à la disposition de ses membres. 

En 2018, toujours intéressée à accéder aux connaissances et au réseau de l’association, je tente ma chance à nouveau. J’ai alors été invitée à leur congrès annuel et j’ai eu un accès privilégié en tant qu’invitée afin de consulter la zone membre de leur site web. J’ai alors été époustouflée de tout le contenu que le site répertoriait et je voulais vraiment avoir une plateforme comme ça pour les coordonnateurs de remboursement au Québec afin qu’on puisse offrir un meilleur service aux patients. L’objectif était le besoin, nous n’avions pas une telle association ici, au Québec, et je voulais que nous puissions nous rassembler et partager nos connaissances également. 

Comment votre expérience antérieure vous a-t-elle aidé dans la fondation de l’AQCAMO ?  

L’idée d’une association n’est pas un concept nouveau pour moi, j’ai été, et je suis toujours, membre d’une association où j’ai fait beaucoup de bénévolat lors d’événements et j’ai participé au comité de rédaction et de révision pour l’élaboration d’un guide. Je trouve que le bénévolat est une partie importante de notre développement professionnel. Vus de l’extérieur, nous sommes plus respectés puisqu’il y a l’appréciation du travail que l’on fait. Cela donne une certaine valeur et je dirai même que ma première expérience de bénévolat a grandement aidé à la fondation de l’AQCAMO.  

Avez-vous des conseils à donner par rapport à la création d’une association ? Auriez-vous fait des choses différemment ? 

Je ne crois pas que j’aurais fait les choses différemment, le conseil que je peux donner c’est qu’on apprend toujours, on ne peut pas tout savoir. Il est important de poser des questions et de chercher l’information auprès des bonnes personnes ou auprès de personnes expérimentées. Par exemple, chaque coordonnateur de remboursement partage ses connaissances, comme on dit « l’union fait la force ».  

Avez-vous encore des défis à relever, si oui, comment faites-vous pour les surmonter ? 

J’aimerais tout d’abord dire que lorsque les défis arrêtent, le travail arrête. Il y aura toujours des défis à surmonter. Selon moi, le plus gros défi de notre association est la confiance des coordonnateurs de remboursement. Afin de remédier à cela, nous priorisons des événements professionnels et de qualité, de même qu’un important système de collecte et de mise à jour des informations.  

Le travail des coordonnateurs d’accès est extrêmement spécialisé, et repose sur l’importance d’utiliser les bons formulaires pharmaceutiques en correspondance avec les besoins des patients. C’est un travail énorme que de devoir être à l’affût des dernières mises à jour d’un nombre considérable de formulaires. Cela est possible en renforçant notre réseau, et en pouvant compter sur le partage d’information et de connaissance. Par la suite, l’enjeu est de rendre l’information disponible aux membres dans les meilleurs délais, grâce à la maintenance du site internet, ce qui représente un travail énorme pour des bénévoles. 

Où voyez-vous le futur de votre association ? 

Le rêve est grand, nous voulons garder l’association active, parce que l’accès aux médicaments n’est pas facile. Il y a tellement de démarches, de gestion des étapes pour les autorisations auprès des assurances et des programmes, de procédures. Le but de notre travail est d’alléger cette lourdeur des épaules des patients, car se faire diagnostiquer un cancer est déjà une étape épouvantable, les gens ne devraient pas avoir à se battre afin d’obtenir les meilleurs traitements. C’est là que les coordonnateurs d’accès aux médicaments d’oncologie entrent en jeu : aider les patients à naviguer le système afin qu’eux puissent se concentrer sur leur guérison.  

Le rêve, vous me demandez? Que tous les centres d’oncologie du Québec emploient minimalement un coordonnateur d’accès aux médicaments, ce qui étrangement est loin d’être le cas actuellement au Québec. Notre profession est malheureusement grandement méconnue, et pourtant, si essentielle. Un pas dans cette direction serait de voir les CISSS et les CIUSSS de toute la province créer des postes de coordonnateur de « dépannage », qui pourraient aider les médecins, les pharmaciens et ultimement les patients, et ce, aux quatre coins de la province.  

Finalement, quand je disais que le rêve est grand… Nous aimerions aussi être reconnus auprès du ministère de l’Éducation afin de voir se développer un cursus académique propre à notre champ d’expertise, qui pourrait être intégré à un programme apparenté au milieu de la pharmacie. 

Le rêve est grand et c’est dans l’action que j’ai confiance d’y parvenir !